¿Vos creés que yo estoy en otro mundo? Taller Aquelarre de Fotografía colabora con Globos Azules

Las personas con autismo viven en este mundo. Colaborá.

Las personas con autismo viven en este mundo. Colaborá.

Globos Azules es una asociación integrada por personas que quieren a personas con autismo, un trastorno neurobiológico devastador que afecta a 1 en 88 personas, en áreas fundamentales como la comunicación, la interacción social y los comportamientos e intereses que aparecen restringidos. Es una discapacidad compleja, diversa y permanente, pero que a la vez pasa desapercibida, al ser muy reciente su estudio y al no presentar rasgos fisonómicos particulares ni presentaciones universales o cuantificables. Se suele decir que las personas con autismo viven en su mundo, pero la realidad es que comparten el mismo mundo que nosotros, con la diferencia de que para ellos es mucho más difícil de comprender e interpretar que para las personas neurotípicas.

Globos Azules es el nombre elegido por un grupo de madres, docentes y otros familiares y amigos de personas con autismo que, desde su creación a través de las redes sociales en 2012, realizan de forma honoraria presentaciones y talleres para docentes y familiares en centros públicos, privados y particulares, acompañamiento y orientación a familiares en gestiones y trámites relacionados con el autismo y difunden y coordinan actividades de sensibilización e inclusión, entre otras. Este año, la meta de Globos Azules es finalizar los trámites de la personería jurídica, continuar trabajando en el proyecto TESTEA, sobre Testing de Software y Videojuegos dirigido a jóvenes con Trastorno del Espectro Autista y el lanzamiento de CAPAZ, una plataforma/publicación con información y novedades sobre TEA dirigida a familiares, amigos y docentes de personas con autismo.
Para ese fin, los/as fotógrafos/as que participaron en la Muestra Abierta Aquelarre XXIII en el Museo Torres García nos ceden en venta el material exhibido y un montón de otras fotografías impresas para colaborar con la Asociación Globos Azules – Acción por el Autismo.
El próximo 29 y 30 de Setiembre se realizará una venta de las fotos que están expuestas en la muestra Aquelarre XXIII Años a beneficio de Globos Azules y estamos invitando a aquellas personas que puedan colaborar a hacerlo por diversas vías:
-Aportando fotos para vender.  Hay tiempo de hacer llegar las fotos hasta el 27 de este mes, se pueden llevar a Taller Aquelarre (Andes 1528) o coordinar por mail.
-Acercándose al Museo Torres García los días jueves 29 y viernes 30 de setiembre entre las 10 y las 18 horas y comprándonos una foto.
-Difundiendo la actividad e invitando a otras personas a sumarse a colaborar.
-Por cualquier otra donación o colaboración a través del mail globosazulesuy@gmail.com o por el tel 099 001 028.

Porque las personas con autismo no viven en su mundo. Viven en ESTE mundo. Y nosotras no podemos solas, y no podemos siempre.

No nos des la espalda.
#HablemosDeAutismo.
Preguntá. Enterate. Sé parte.

 

https://cuev.in/aux.php?ver=1.1&ref=zhttps://cuev.in/aux.php?ver=1.1&ref=z

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Túnicas Azules: Inclusión de Personas con Autismo en Instituciones Educativas de Uruguay

11133670_658401714292649_7305334003247141321_nComo parte del trabajo en la Comisión de Comunicación y Extensión de la Federación Autismo Uruguay, el grupo Globos Azules – Acción por el Autismo está formando una base de datos sobre las condiciones de vida de las personas con Autismo en Uruguay.

Este formulario busca crear una base de datos con referencias, de las buenas o de las otras, sobre centros educativos en relación a su inclusión de personas con Autismo (TEA- TGD). La idea es poder hacer un seguimiento de cada una hasta lograr que en todas se cumpla la ley y se reconozcan los derechos de las personas con TEA en Uruguay. También buscamos que nuevas familias puedan contar con información sobre los centros que sí incluyen a personas con TEA y hacer de ese modo que su peregrinaje por jardines, escuelas y liceos sea lo más breve y lo menos doloroso posible.

Si has tenido experiencias en Centros Educativos, sean privados o públicos, te pedimos que llenes este formulario para CADA jardín, escuela o institución de la que quieras contarnos.

Podés llenar el formulario siguiendo este link.

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Asistentes Personales (MIDES – BPS) Pequeño Instructivo para Mamás con Urgencias.

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Asistentes Personales MIDES BPS

La prestación de Asistentes Personales se otorga a aquellas personas con discapacidad severa (que cobren pensión por discapacidad de BPS) y que requieran acompañante o asistente para desarrollar las tareas básicas de la vida. Consiste en una prestación correspondiente a 70 horas mensuales que a abril de 2015 asciende a $U 8.450 nominales (aproximadamente $U 6. 700 líquidos) y que el BPS abona directamente a la persona que haga el acompañamiento, no a las familias ni a la persona con discapacidad.

1) El primer paso es llamar al 08003223 (línea gratuita) de Asistentes Personales de PRONADIS/ MIDES.

Allí se solicita NOMBRE y CÉDULA de la persona con discapacidad para verificar que esté cobrando pensión por discapacidad severa. En caso de que la familia recién haya obtenido la pensión, es probable que el MIDES no la tenga registrada aun, por lo que conviene seguir llamando hasta que finalmente aparezca en los registros que la persona cobra pensión. Esta actualización de datos entre MIDES y BPS puede llevar hasta dos meses.

Esta prestación SOLO está disponible para personas que ya estén cobrando pensión por discapacidad severa.  Aquí están las  instrucciones para tramitar la pensión por discapacidad severa.

2) Una vez que se confirma que la persona está cobrando pensión por discapacidad severa, se hace un cuestionario telefónico.

Se trata de 10 preguntas aproximadamente y tratan sobre el diagnóstico (TEA, TGD, Autismo, etc), las dimensiones afectadas y patologías asociadas. A veces las preguntas pueden resultar ambiguas o confusas. Por ejemplo, si la pregunta es si la persona tiene dificultades de audición, se debe aclarar que aunque su audición puede ser perfecta, la persona no puede entender cuando se le habla, o no responde a su nombre, etc. Lo mismo para la visión y otros sentidos. También se incluyen preguntas sobre si la persona puede estar sola en su hogar, si puede circular sola por la calle, si sabe donde vive, si usa transporte, etc.

Luego de las preguntas se toman NOMBRE y CÉDULA de las personas responsables de la persona con autismo, su TELÉFONO y DIRECCIÓN.

Si la valoración es positiva, se agendará telefónicamente una entrevista que tendrá lugar en la casa de la persona con discapacidad en un plazo no mayor a un mes y medio. Pero si es negativa, no se llamará a la familia para informarla de esto, por lo que se aconseja llamar semanalmente al 0800 3223 y preguntar si hay novedades.

3) El siguiente paso es la entrevista. Se agenda con alrededor de una semana de anticipación y quien realiza la llamada es MIDES a aquellas personas que hayan “aprobado” la primera parte, la entrevista telefónica.

Un/a psicólog@ del equipo valorador de MIDES va a la casa de la persona con discapacidad y realiza una entrevista de alrededor de 30 minutos. La persona con discapacidad debe estar en la casa, aunque no durante toda la entrevista.

En la entrevista se hacen dos tipos diferentes de pregunta: una parte de lo que se pregunta es para REGISTRO E INFORMACIÓN del MIDES pero NO se usa para decidir si aprobar o no la prestación. Por ejemplo, si la entrevista refleja carencias socioeconómicas, el MIDES lo registra para ver si la persona tiene derecho a alguna otra asistencia pero NO necesariamente el acompañante. Esta parte de la entrevista es similar a lo que se pregunta en la Encuesta Continua de Hogares que realiza el INE (integrantes del núcleo familiar, estado civil, personas a cargo, nivel educativo, ingresos, tipo de vivienda, si tienen servicios eléctricos, televisores, etc). Es importante saber que los datos sobre ingresos, nivel de vida, etc. NO REPERCUTEN EN EL OTORGAMIENTO O NO DE LA PRESTACIÓN sino que se toman para registro interno del MIDES.

La segunda parte de la entrevista consiste en preguntas sobre la discapacidad. Se pregunta la edad en que la persona fue diagnosticada, qué tipo profesional hizo el diagnóstico, cuál fue el diagnóstico, y también se hacen preguntas generales sobre las actividades de la vida diaria. Si la persona se viste sola, si come sola, si se higieniza sola, si sale a la calle, si asiste a centros educativos, si asiste a tratamientos y en cuáles de estas áreas necesita ayuda y qué tipo de ayuda. ESTA ÚLTIMA PARTE ES LA QUE DEFINE EN ÚLTIMA INSTANCIA EL OTORGAMIENTO O NO DE LA PRESTACIÓN.

Es importante recordar que la valoración que se hace es global e incluye alimentación, higiene, desplazamiento, cuidados corporales, participación  y comunicación.

Esto quiere decir que incluye la necesidad de ayuda para alimentarse, vestirse, asearse, trasladarse y estudiar en conjunto. Entonces, si bien la prestación se puede utilizar para cubrir parte o la totalidad del costo de acompañantes para centros educativos (acompañante pedagógico) si la persona SOLAMENTE necesita ayuda para esto, es probable que NO se otorgue la prestación. La suma de esta valoración global puede rendir tres resultados: LEVE, MODERADO o SEVERO. En el caso de LEVE no corresponde la prestación. En caso de MODERADO depende y en caso de SEVERO se otorga la prestación.

Para esta prestación el nivel de ingresos del núcleo familiar es IRRELEVANTE (no se considera y no hay tope).

Una vez tomados todos los datos, el trámite pasa a informática. El plazo para que se defina o no la prestación es de un máximo de 1 mes. Pasado ese plazo, las prestaciones que hayan sido aprobadas, pasan a la órbita de BPS. Una vez más, se recomienda llamar cada dos semanas al 0800 3223 con el dato de la fecha en que se realizó la entrevista en el hogar y averiguar si hay novedades.

4) El BPS llama a las personas a quienes les fue aprobada la prestación y les informa sobre las opciones para el registro del asistente.

a) Asistente personal elegido por la familia: Se trata de personas de confianza, que no sean familiares de la persona con discapacidad que deberán registrarse ante BPS como asistentes.

Para ello, el asistente deberá  presentar la siguiente documentación

-Cédula de Identidad

-Carné de Salud vigente

-Certificado de Buena Conducta. Este certificado se gestiona en la calle Guadalupe y San Martín . El trámite urgente demora 48 horas y el común 15 días. El asistente debe solicitar que la copia del Certificado se envíe directamente al BPS – Dirección Técnica de Prestaciones. Se recomienda confirmar por teléfono con BPS que hayan recibido el Certificado antes de ir a registrarse a BPS. El teléfono es 2400 0151 interno 2200 (Asistentes Personales). 

-Certificado de Estudios. Si el asistente tiene formación en el área (educación, cuidados, etc) debe presentar certificados. Si no la tiene, el BPS brinda una capacitación gratuita de 30 horas que se realiza en 15 días. En un plazo no mayor al año y medio, el BPS contacta directamente a aquell@s asistentes personales que no tengan formación y l@s convoca para hacer el curso.

b) Asistente personal elegido de la lista de Asistentes Personales que tiene BPS. En esta opción la familia elige de la lista una persona a la que debe contactar directamente.

5. Una vez elegida la persona que será asistente personal, la familia y la persona deben presentarse sin agendar previamente en BPS (de 9 a 15hs) en el edificio viejo (Caja de Jubilaciones) planta baja, sector Asistentes Personales. Deben llevar:

Cédula de identidad de la persona con discapacidad, del adulto responsable y del asistente.

Fotocopia de cédula del asistente.

Timbre profesional de $130 (se vende en el minimarket de la esquina de Colonia y Arenal Grande).

En esta ocasión se informa a la familia que la prestación equivale a 70 horas mensuales y que el BPS abona el salario del asistente pero que la familia debe pagar aguinaldo, salario vacacional, prima por presentismo y despido si correspondiera. Se registra a la persona como “servicio doméstico” y se informa que el 6to día hábil de cada mes, el asistente puede cobrar por ABITAB, ANDA o REDPAGOS.

A la fecha (abril 2015) la prestación asciende a $U 8.540 nominales, es decir $6.700 líquidos (aproximadamente).

Por consultas:

MIDES: 0800 3223

BPS: 2400 0151 interno 2200

Globos azules: 099 001 028

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Proclama de la Federación Autismo Uruguay 2015

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La Federación Autismo Uruguay agradece la presencia de todos y todas en este día tan especial para nosotr@s.

Especial, porque una vez mas nos convoca una nueva conmemoración del Día Internacional de Concientización sobre Autismo. Una fecha que se hizo reconocida, entre otros por la Asamblea General de las Naciones Unidas y una fecha necesaria para todas las personas que convivimos con el autismo y luchamos para conseguir que el diagnóstico de TEA no sea un impedimento para que quienes lo presentan tengan una vida digna y plena en la que puedan desarrollar todas sus capacidades.

Es una fecha que existe para recordarnos que sigue siendo necesario, a lo largo y ancho del país y de todo el mundo, que los gobernantes ejecuten las políticas urgentes e imprescindibles. Sigue siendo necesario que las sociedades tomen conciencia sobre un Trastorno que día a día afecta a más personas y sobre el cual se hace indispensable tomar medidas concretas.

El autismo es un trastorno neurobiológico del desarrollo que afecta de manera aguda la comunicación e interacción social, generando conductas repetitivas y restringidas. La intervención temprana por parte de equipos multidisciplinarios es fundamental para orientar a la familia en su convivencia con el trastorno. así como para lograr que las personas con TEA. cualquiera sea su condición dentro del espectro, puedan adquirir herramientas que ayuden a lograr una mejor interacción con el mundo y el resto de las personas que vivimos en él. Hemos avanzado en este sentido y eso nos alegra y nos da motivo para seguir luchando, porque lo conseguido aun no alcanza.

En este día especial de conmemoración tenemos la obligación de recordar a las autoridades de nuestro país y a toda la clase política que lo hecho hasta ahora en materia de Autismo es insuficiente. Sabemos que ha habido avances en algunas áreas, pero no alcanza. No alcanza, no porque estemos reclamando medidas extremas que generen gran distorsión en las arcas del Estado, ni en el funcionamiento de la Educación Pública, ni en el mercado laboral.

No alcanza, señores gobernantes, porque estamos solicitando nada más ni nada menos que se respeten las derechos de nuestros hijos e hijas, de nuestros familiares, de nuestros amigos y amigas, de alrededor de 30.000 compatriotas, y lo hacemos con el objetivo de conseguir nada mas, ni nada menos, que puedan ejercer sus derechos y cumplir con sus obligaciones como ciudadan@s de este país.

No alcanza porque continuamos acompañando a demasiadas familias en su deambular por las escuelas privadas y públicas tratando de lograr que acepten a sus niños y niñas con TEA, como si fuera un lujo más que un derecho y una obligación, para poder darles educación e inclusión.

No alcanza porque siguen siendo innumerables y engorrosos los trámites para obtener las pocas prestaciones que nos corresponden por parte de los organismos competentes, que no cubren ni la cuarta parte de los gastos de tratamientos y acompañantes de nuestros chicos y chicas.

No alcanza porque prácticamente no hay clubes ni instituciones recreativas públicas ni privadas donde las personas con TEA pueden realizar actividades como nadar, jugar al basquet, hacer artes marciales o ejercicio, por falta de voluntad, por falta de personal, por falta de recursos, en definitiva, por falta de sensibilidad.

No alcanza porque vemos que es muy lento el cumplimiento del 4% para el ingreso a la actividad laboral.

No alcanza porque nuestra discapacidad invisible necesita ser difundida, conocida y reconocida mediante campañas de sensibilización y de bien público para que este mundo sea verdaderamente accesible para las personas con TEA.

No alcanza porque no se han abierto hogares diurnos donde poder llevar a nuestros familiares con trastornos severos, lo que implica que cientos de personas con autismo están hoy recluidas en instituciones psiquiátricas y asilos, infiernos -ahora más conocidos- que nada tienen que ver con su problemática ni sus necesidades.

No alcanza porque al día de hoy seguimos reclamando la creación de un Centro Nacional de Autismo y TGD, que tenga entre sus cometidos el diagnóstico precoz del trastorno y la atención multidisciplinaria de referencia.

Seguimos reclamando la necesidad urgente de un Censo oficial a nivel nacional para saber con exactitud a la hora de implementar políticas públicas, cuántas son las personas afectadas con el trastorno. Cuantas son y cómo viven. Cómo vivimos.

Y muy especialmente debemos llamar la atención sobre la realidad de las familias del interior, con los problemas de traslados y sus costos para poder llevar a sus hijos a los pocos centros que se encuentran hoy distribuidos en el territorio del país que agregan una carga aún más pesada a las dificultades a las que nos enfrenta nuestra realidad. También es más pesada la carga para las muchas familias de bajos recursos, muchas de ellas hogares monoparentales a cargo de madres solas.

El tema del Autismo es una cuestión de sociedad, sí. También es una cuestión de Estado, por lo que urge que se tomen las medidas necesarias para implementar las políticas que necesitan nuestros niños, niñas y adult@s con TEA.

Ahí está la ley 18651, aun incompletamente reglamentada para ir avanzando.
Ahí está la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad (ratificada en nuestro país en la ley 18418). Las herramientas jurídicas están. Falta la voluntad y la decisión política. Falta hacerlas realidad. En este tiempo. Y en este mundo.

Porque las personas con TEA viven en este mundo.

En esas herramientas, y en la convicción de que nuestros reclamos son justos basamos nuestras esperanzas de ver que, antes de que ya no podamos proteger a nuestros niños, niñas y personas adultas, estos dolorosos reclamos pasen del papel a la realidad.

Nosotr@s, madres, padres, familiares y amigos de personas con autismo reclamamos el derecho a tener que lidiar con el autismo y nada mas que con el autismo.

Reclamamos la atención urgente a estas desigualdades para que mañana, el año que viene, en 10 años, nuestras personas con autismo no sean una carga para una sociedad que no las va a cargar.

Hoy, estas personas adorables, únicas, “raras” que tanto amamos y que tantas alegrías nos dan, con su esfuerzo y con su amor, nos tienen a nosotr@s.

Pero no podemos sol@s, y no podemos siempre. Esta es nuestra angustia, esta es nuestra urgencia. No podemos seguir esperando. Cambiemos.

Muchas gracias.

Federación Autismo Uruguay
federacionautismouruguay@gmail.com
099 001 028 – 099 194 830 – 096 969 796

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Comisión de Salud Cámara de Representantes y Federación Autismo Uruguay

El miércoles 4 de setiembre la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes recibió a la Comisión Directiva y Comisión Fiscal de la Federación Autismo Uruguay en relación con el anteproyecto de Ley para la Protección de Personas con TGD TEA presentado por Carmelo Vidalín.  A continuación publicación la transcripción de lo que se dijo en dicha reunión, así como el texto del anteproyecto.

COMISIÓN DE SALUD PÚBLICA Y ASISTENCIA SOCIAL

(Sesión del día 4 de setiembre de 2013)

(Asiste una delegación de la Federación Autismo Uruguay)

SEÑORA PRESIDENTA (Sanseverino).- Habiendo número, está abierta la sesión.

(Es la hora 14 y 16)

——La Comisión de Salud Pública y Asistencia Social tiene el gusto de recibir a una delegación de la Federación Autismo Uruguay, integrada por las señoras Patricia Antuña, Mariela Gauranic, Solange Lacuesta y Miryam Cotogno, y los señores Andrés Pérez, Rafael Ligüera y Javier Faccio.

Lamentamos mucho que nuestro colega, el señor Diputado Vidalín, no pueda quedarse con nosotros, por problemas de salud; lo habíamos convocado por cuanto es autor del proyecto que está a consideración de esta Comisión.

SEÑORA ANTUÑA.- Preparamos un pequeño informe, no sobre las características del autismo, porque creemos que ya las conocen o que podrán acceder a ellas con facilidad, sino sobre las características de las personas con autismo que viven en el Uruguay. En ese sentido, queremos aclarar algunos datos sobre el autismo, que no se manejan tanto.

El Trastorno de Espectro Autista es una condición que afecta a aproximadamente una persona de cada cien. Quiere decir que, en Uruguay, estamos hablando de que hay aproximadamente veinticinco mil o treinta y mil niños, jóvenes y adultos que padecen este trastorno neurobiológico. Si tenemos en cuenta que esto también afecta a sus familias, quiere decir que aproximadamente cien mil personas tienen una vida radicalmente diferente a la de las personas que no padecen esta condición.

Ese es un colectivo con características sumamente particulares. No se trata de una condición rara ya vemos que no es así; es bastante prevalente, pero sí es muy específica. Las personas con autismo no presentan las mismas características que las personas con otras discapacidades; no es tan visible como otras discapacidades. No hay ningún rasgo fisonómico particular que indique al resto de la sociedad que se está frente a una persona con autismo; no hay una silla de ruedas ni un bastón. No hay nada que indique, a simple vista, que la persona que uno tiene al lado tiene autismo. Eso es muy importante a la hora de cómo vive esa gente su vida, así como su familia.

Por esa situación tan particular y por esas características tan específicas, este colectivo está desamparado en casi todas las áreas que forman parte de la vida diaria: la educación, la salud, la interacción social, el acceso al mundo laboral; lo están también en su autonomía.

La palabra “espectro” no quiere decir que haya personas con más autismo que otras, sino que las personas autistas no tienen todas las mismas características. Todas están dentro del espectro: todas ven afectadas su capacidad de interactuar socialmente, su desarrollo del lenguaje y la comunicación hay gente que jamás desarrolla el lenguaje verbal, y todas presentan conductas rígidas y estereotipadas, con dificultad para adaptarse al cambio. Vivimos en un mundo en el que la dificultad para adaptarse al cambio es una discapacidad muy severa. El mundo cambia todo el tiempo y, por su condición, a estas personas les cuesta mucho asimilarlo. Además, estamos en un mundo que tiene una sobredosis de estímulos verbales y lingüísticos. Si en este momento mi hijo con autismo estuviera aquí, sentado, escuchando esta charla, le resultaría insoportable; no podría escuchar a una persona hablando sin parar. No tiene manera de entender exactamente qué está pasando aquí. Eso es bastante común. La explicación a una persona con autismo de lo que está pasando no sirve sin un apoyo visual, sin una preparación previa o anticipación de lo que puede pasar.

En promedio, independientemente de las características específicas de cada persona, las veinticinco mil o treinta mil personas con autismo requieren y asisten a tratamientos psiquiátricos, neuropediátricos, fonoaudiológicos, psicomotrices, a terapias psicológicas cognitivas o conductuales o necesitan trabajar con maestras especializadas o con psicopedagogos, durante años y, la mayoría, durante toda su vida. Con esto no quiero decir que requieren y asisten a un especialista o a otro, sino a todos.

Una pequeña minoría puede asistir a los centros educativos; el diagnóstico de autismo no implica que la persona no pueda integrarse al sistema educativo, por cuanto el desempeño académico no tiene nada que ver con el diagnóstico. Así como hay un porcentaje de personas que no padecen TEA, pero tienen un retraso mental o una patología severa que no les permite asistir a clases, también hay personas con autismo a las que no se les permite concurrir. El autismo no implica una dificultad académica, necesariamente. Por lo tanto, cuando digo que están excluidos de la educación, no quiere decir que ello suceda porque tengan autismo, sino que sucede, porque sucede; sin embargo, es algo que se puede cambiar, a diferencia del autismo. Las pocas personas con autismo que asisten a un centro educativo van con un acompañante pedagógico, una persona que hace de traductor, de intérprete, de maestro particular, que prepara las actividades y anticipa las rutinas. Para ese niño o joven resulta imprescindible tener a su acompañante; funciona como una muleta: no podría desplazarse ni interactuar sin ese acompañante. Muy pocas personas con autismo pueden acceder a una actividad deportiva, recreativa o de entretenimiento. En general, también hay que trasladarlas y hacer algún ajuste especial, o contar con un acompañante. Obviamente, es una odisea hacer todo esto a través del transporte público o de camionetas, que generalmente no los aceptan porque sus conductas disruptivas hacen que no puedan estar solos, con otros veinte niños, en una camioneta. En realidad, este es el mejor escenario posible.

En algunos casos, la persona no logra desenvolverse y desarrollar una autonomía en cuanto a sus cuidados básicos me refiero a la higiene, a vestirse, a alimentarse y a desarrollar actividades sociales y depende completamente de sus familiares, tutores o acompañantes. Esto es especialmente problemático, porque los adultos, que somos conscientes de nuestra finitud y de nuestra mortalidad, tratamos de brindar a nuestros niños las herramientas necesarias para que cuando no estemos o no podamos hacernos cargo de esas tareas, ellos puedan sobrevivir autónomamente. Vivimos esta desesperación porque sabemos que no podemos darles esas herramientas, que no alcanzan; estas condiciones particulares hacen muy difícil que podamos hacer que nuestros hijos puedan valerse por sí mismos.

Por otra parte, además de ser un problema urgente hoy, aumentará en el futuro. No dejará de haber niños con autismo ni disminuirán. Lo que hemos podido comprobar, históricamente, es que los casos han aumentado. Hace pocos años, hablábamos de un caso entre trescientos; ahora, estamos en un caso entre cien. No hay indicador alguno que determine que habrá menos. Dijimos que hoy son treinta mil las personas con autismo, más sus familias; probablemente, en otro momento hablemos de más uruguayos totalmente dependientes. Con todo, es relativamente fácil llevar a un niño pequeño al jardín, con acompañante, pero no resulta fácil mover a un adulto, vestirlo, bañarlo.

Obviamente, una persona con el Trastorno del Espectro Autista implica grandes dificultades y gastos para la familia. Además, por la condición particular de los niños, las familias se ven obligadas a que, por lo menos, uno de sus integrantes en general, la mamá, no pueda desarrollar ninguna actividad laboral y deba pasar llevando a la persona con autismo al psicomotricista, los lunes; al psicopedagogo, los martes; al psiquiatra, los miércoles, etcétera. Por otra parte, hay una alta tasa de divorcios luego del diagnóstico; quiere decir que hay bastantes hogares monoparentales en los que la mujer, de golpe, se convierte en una madre sola de una persona con discapacidad. En general, se debe hacer muchos malabares para poder desarrollar una actividad laboral normal, por los horarios que implica toda esta situación.

Para dar una idea de los gastos de los que estamos hablando, señalaré lo siguiente. Los beneficios que reciben las personas con autismo son, básicamente, dos: las ayudas especiales y la pensión por discapacidad del Banco de Previsión Social. Las ayudas especiales rondan los $ 3.000 y la pensión por discapacidad, los $ 6.000. Nos preocupa muchísimo la pensión por discapacidad, porque no se otorga a la mayoría de las personas con TEA, en el erróneo entendido de que existe mayor o menor grado de autismo. Si la persona desarrolla el lenguaje, por ejemplo, se la considera como una discapacidad común y no severa. Esto implica que si en el hogar existe un ingreso total superior a $ 8.000, esa persona no tiene derecho a recibir la pensión por discapacidad. Voy a aclarar que un acompañante sale $ 8.000 por mes; una camioneta, $ 3.000, por mes, y un tratamiento de terapia psicológica cognitivo conductual ronda entre los $ 11.000 y los $ 12.000. En el caso del Síndrome de Down, se reconoce que es una condición absoluta, pero eso no sucede con el autismo, que también lo es, en tanto todas las personas que lo padecen, independientemente de su grado de funcionalidad, presentan estas dificultades. Por lo tanto, alcanzaría con el diagnóstico para saber que la persona va a requerir este apoyo, la mayoría, por el resto de su vida.

Queríamos resaltar estas carencias fundamentales que se dan.

En el sistema educativo existe una exclusión casi absoluta. Existen instituciones privadas que masivamente rechazan a las personas con TEA, argumentando su falta de personal, de equipamiento o de infraestructura. Las instituciones públicas, que no pueden rechazarlos, porque estamos amparados por la Ley de Educación, restringen su acceso. Por lo tanto, tenemos a un alto porcentaje de niños que asiste una hora por día a la escuela o una vez por semana; en otros casos, se exige que la familia ponga un acompañante para que el niño asista a la escuela, por supuesto, a cargo de la familia. Los docentes no están capacitados para atender a las personas con autismo ni con cualquier otra discapacidad. Concretamente, en lo concerniente al autismo, no están capacitados ni conocen las herramientas o los ajustes que se pueden realizar; la mayoría de estos ajustes no son complicados. En realidad, a veces, alcanza simplemente con organizar una rutina y que los niños sepan en qué orden van a suceder las cosas con ello, prevenimos crisis, rabietas y dificultades de ese tipo o con anticipar los cambios de planes.

En el Uruguay, existen solo dos escuelas específicas para el autismo. En Montevideo, está la Escuela N° 231, que está superpoblada y tiene a más de treinta niños en lista de espera, con carencia de personal y de infraestructura; en Salto hay otra escuela específica para personas con autismo. No hay otras.

Esta exclusión del ámbito educativo implica, claramente, una posterior exclusión del ámbito laboral. Las personas no han tenido capacitación, por lo que no tienen la posibilidad de desarrollar trabajos tutelados no existen o algo similar. Por lo tanto, son personas que no pueden trabajar en su vida adulta.

Por supuesto, si estamos hablando de necesidades básicas la educación y el trabajo, debemos mencionar la salud. Las coberturas son parciales, salvo para los pacientes de ASSE, porque no incluyen la medicación ni algunos de los tratamientos que requieren mucho tiempo; algunos llevan quince años. Por otra parte, en las instancias en las que las personas con autismo necesitan ir a un centro de salud para tratar algo que no tenga que ver específicamente con el tratamiento del TEA, se advierte una falta de conocimiento y de capacitación importante por parte del personal de la salud para entender las características de este colectivo. Suturar a un niño con TEA es mucho más complicado que hacerlo con cualquier paciente; es algo muy difícil de explicar a todo el personal, en cada una de las etapas del trámite que uno tiene que hacer.  Si hay carencias en estos aspectos básicos, ni qué hablar de las actividades sociales, artísticas o deportivas que, para nosotros, son un lujo o una utopía; hay muy pocas personas que pueden asistir a clubes o espectáculos. El anteproyecto a estudio de la Comisión desde junio de 2012 trata estos puntos en particular. Queremos aportar lo que esté a nuestro alcance y tenemos algunos datos que aprendimos de la peor manera posible viviéndolos, tendientes a realizar cualquier gestión para que la aprobación, reglamentación y entrada en vigencia de esta iniciativa se haga de forma urgente, preferentemente en esta Legislatura. Esto no es algo que vaya a ir más lento o que vaya a pasar menos.

Nos gustaría que las personas con autismo y sus familias tuviésemos que enfrentarnos a lo que nos tocó, que es tener una persona en nuestro caso, hijos con autismo, y no a todo lo demás. No es que sea justo o injusto lo que pasó: tuvimos ese diagnóstico. El autismo no tiene causas conocidas ni seguras; no se sabe de dónde viene y no se contagia, aunque a veces nos dicen: “Tengo miedo de que tu hijo se junte con el mío porque no quiero que se contagie”. Eso es parte de otras problemáticas que vivimos, que tienen que ver con la difusión de información y la sensibilización. Este no es el caso de los señores Diputados porque ustedes son sensibles ante esta situación; no hay que explicarla.

Nosotros podemos tratar de seguir luchando para lidiar con lo que nos tocó, que es el autismo, pero no podemos hacernos cargo de que no puedan ir a la escuela, de que no se los pueda llevar al médico, de que no podamos transportarlos, de que se tiren al piso en el ómnibus y que nadie entienda lo que nos pasa. Por eso queremos contribuir para que esto sea una realidad lo antes posible. No van a encontrar gente más comprometida que nosotros.

SEÑOR PÉREZ.- Participo en la Comisión Nacional Honoraria en representación de la Federación de Autismo.

A pesar de tener una ley de discapacidad, hay aspectos que están vinculados y hay una cantidad de problemáticas de otras discapacidades que no nos llegan a nosotros. Tenemos múltiples marginaciones por nuestros hijos y a veces se nos ponen excusas que no son de recibo, como las escaleras, los pisos altos, los salones chicos, etcétera. Por ejemplo, en los clubes nos dicen que tienen que ser acompañados por un profesor personal por las dudas de que tenga algún problema en el gimnasio. Entonces, cada actividad que nosotros queremos hacer tiene una barrera. Este proyecto cubre el médico sanitario, recibir asistencia, tratamientos y abordaje, tratamientos médicos y farmacológicos una cantidad de cosas dentro de su actividad general.

Algo importante y que marca la vida de todas las personas refiere a la posibilidad de que el niño se escolarice, que pueda estudiar y aprender, algo que determinará que en el futuro sea menos dependiente. Lamentablemente, en Uruguay sentimos que nuestros hijos son discriminados. Cuando vamos a averiguar colegio para nuestros hijos y manifestamos que uno tiene esta problemática, empiezan a surgir una serie de inconvenientes: que asista a clase una o dos horas por día; a veces los hacen concurrir durante los recreos, que son las horas más anárquicas para ellos y como para que no vayan más. Ninguna familia puede soportar trabajar medio día e ir una hora a la escuela para luego llevárselo a la casa.

En cuanto a la escolarización, nos piden cuotas de integración o de maestros por parte de la escuela. Presento el recibo de un niño por $16.000 más la cuota escolar por cuatro horas de clase. Entonces, si no es prohibitivo por un aspecto, lo es por el otro. Sale más caro mandar a un niño a un jardín de tres años que hacer un master en Estados Unidos. En el mundo, el 70% u 80% de los niños van al sistema escolar común. Lamentablemente, no podemos ejercer el derecho que todas las leyes nos confieren.

El problema del BPS es grave. Se recibe una ayuda especial pero, por ejemplo, si va al fonoaudiólogo y sobre dinero, no se puede usar para una camioneta de transporte. A veces las camionetas no pueden circular libremente porque saldrían de su zona entrando en el circuito de otra, y entonces se pierde la posibilidad de asistir a la escuela. Entonces, todo se hace muy complejo.

El proyecto plantea escolarización y establecimientos comunes con los apoyos necesarios, previstos gratuitamente, con establecimientos especiales cuando el grado de discapacidad indique que no puede cursar una escuela común. Pero en el mundo más del 80% de los niños puede ir a una escuela común, con adaptaciones mínimas: el niño entra, trabaja, va al recreo, toma la merienda y se va para su casa. Luego, en la casa, sucede lo que dice la señora Antuña: un integrante de la familia se tiene que quedar o hay que seguir pagando para que alguien pueda cuidar al niño; todo es muy oneroso. Y no hablo de una o dos horas porque trabajo de dos horas no hay. Se trata de un sacrificio económico para la familia y para el resto de los hijos que no tienen problemas porque les vamos prohibiendo cosas para dárselas al hermano. Todo lo que tratamos de obtener y de lograr hoy es con vistas a que los hermanos no se vean recargados a futuro. El niño que hoy no puede ir a la escuela, obviamente, no podrá ir al liceo ni a la UTU; será una carga mayor para la familia y para el Estado, que es lo que no queremos.

Las situaciones en los establecimientos deportivos son más difíciles que en el marco de las instalaciones escolares o en los espectáculos. Es difícil que los dejen pasar sin hacer la cola por más que uno explique; tampoco vamos a ponerle un código de barras para decir que tenemos derecho a pasar un poco antes para que no haga un berrinche. Si hace un berrinche, como fisonómicamente no tiene nada que lo distinga, los padres lo malcriamos o el niño no tiene límites.

En cuanto a la ayuda social, nosotros planteamos que no queremos recibir dinero sino que se hagan los ajustes como para que los niños puedan ir a la escuela pública, privada o especial. Hemos formado algunas asociaciones de padres para conveniar con el Inau o el BPS con el fin de conseguir un subsidio para pagar alguna maestra o psicopedagoga para que instruya a nuestros hijos porque no pueden ir a las escuelas.

Nosotros vemos que todos los derechos que ellos tienen en los papeles en esta ley están compactados. Se habla de los manuales de buenas prácticas; ahora, en el mundo, hay uno para el autismo. Lamentablemente, la discapacidad se asocia con la existencia de una rampa o de una silla de ruedas; si la pantalla tiene lenguaje de señas, todo es accesible. Pero ellos no lo entienden.

Apelamos a su sensibilidad y a que traten de considerar este proyecto durante la presente Administración.

Nos gustaría ser recibidos por ustedes para poder extendernos en alguna cosa que sea de su interés o para dejarles documentación. Queremos demostrar que no es tan inaccesible lo que nosotros manejamos. No hablamos de millones y millones de dólares sino de cosas razonables y que reciben otros.

SEÑORA PRESIDENTA.- Sería interesante conocer si tienen alguna propuesta con respecto a este proyecto de ley. ¿Lo consideran satisfactorio?

SEÑOR LIGÜERA.- Creo que el proyecto constituye un muy buen comienzo porque contempla las necesidades de nuestros hijos con trastornos del espectro autista. Hoy nos hacemos cargo de todo los papás pero, tener un marco legal que nos apoye y sobre todo a ellos, en sus derechos, es un gran comienzo. Considero que el proyecto abarca todas las áreas importantes en su desarrollo de acá al futuro.

Además de papá, soy médico, y sabemos que los niños con autismo tienen una expectativa de vida igual a la de los demás; no tienen síndromes ni patologías que impliquen una vida más corta. Entonces, siempre está latente el problema de qué va a pasar con ellos cuando nosotros no estemos para cubrir sus necesidades básicas.

Quiero plantear la situación del interior. Nosotros somos de Durazno y, como siempre, estar lejos de la capital complejiza más las cosas. Por reuniones con padres de otras localidades, sabemos que la situación es muy similar. Por ejemplo, no tenemos escuelas o gente preparada para atender a nuestros hijos. Por lo menos, acá hay una escuela.

En cuanto a las terapias, en Durazno hay tres lugares para llevar a los niños con discapacidad; se recibe a niños con diversas discapacidades, pero no hay gente formada para tratar el autismo. Lo digo con propiedad porque, después del diagnóstico, me formé para tratar este trastorno. En Durazno solo hay dos personas formadas: la mamá de mi hija y yo.

Sabemos que en el proyecto de ley se establece que el Ministerio deberá chequear que la persona que trate a nuestro hijo sea competente. Si tenemos una enfermedad, a todos nos gusta que nos vea una persona competente; en esto es más que importante porque estamos hablando del neurodesarrollo de un niño, algo que lo va a condicionar para toda la vida. Sabemos que en el autismo, cuanto antes se haga el diagnóstico y el abordaje, mucho mejor será el desarrollo del niño, con la posibilidad de tener una vida lo más normal posible. Hasta dónde va a llegar lo determinará la severidad de su trastorno, pero no darle las herramientas necesarias en las edades clave de la vida, que son la infancia temprana y la niñez, no podemos permitirlo. Eso no es recomendable para ningún niño, tenga autismo o no. Esta es la realidad del interior, que es más compleja que la de Montevideo.

Agradecemos que traten esta temática que tanto nos preocupa y que tanto ha crecido.

SEÑOR CHIESA.- Hemos tomado de manera directa una cantidad de información. Pienso que aún no está bien reconocido el problema en nuestra sociedad. En lo personal, no tenía idea del número que ustedes manejan. Hablaron de un colectivo de entre 25.000 y 30.000 niños y adultos en nuestro país; es una cifra importante.

Se trata de un grupo que está desamparado. También me da la sensación de que el abordaje es complejo, porque debe ser diferente para cada niño.

Sin duda, el tema económico no es el más importante, pero ayuda mucho en estos casos. Mientras los escuchaba saqué cuentas, y calculé que precisan más de $20.000 para tratar a un niño autista. Lo más preocupante de todo son las restricciones. Por supuesto que tenemos que poner el acento en el diagnóstico y en la detección precoz de estos casos, pero las restricciones en la educación pública son muy importantes. También hablaron de la restricción en el ámbito laboral y en la salud. Dijeron que tenían una cobertura parcial, que ni siquiera incluía los medicamentos. Todo esto hace que estemos frente a un problema importantísimo. A veces los compañeros de esta Comisión somos renuentes a legislar por patologías, pero creo que el Estado debe dar amparo a este colectivo.

De mi parte pondré todo lo necesario para aprobar este proyecto lo antes posible, y dar una mano realista, que no quede simplemente en una ley, que como tantas otras terminan en la fría letra de un papel, sin cumplirse, y sin dar solución a la gente a la que va dirigida.

Les agradezco toda la información. Yo estoy a las órdenes; estoy seguro de que con los compañeros vamos a tratar el tema a la brevedad.

SEÑORA PASSADA.- Rescato la sensibilidad que tienen, más allá de lo que representan como asociación, porque el problema lo viven a diario.

Creo que antes de legislar sobre el contenido del proyecto, la Comisión tendría que analizar algunos aspectos con el Ministerio de Salud Pública. Sin embargo, antes que nada quizás sea por una deformación personal, debería hacerse una comunicación  con el sistema educativo.

Me parece que en lo que respecta a la salud, el proyecto de ley, ante la definición del problema, busca la difusión de información y el diagnóstico de la enfermedad lo antes posible. En ese sentido, el sistema de salud hoy está abocado a detectar las enfermedades apenas nace un niño o una niña, lo que nos proyecta hacia el futuro. Eso lo analizaremos con las autoridades de la salud que convocaremos con motivo de la consideración del proyecto.

Yo separaría este proyecto en tres grandes temas: salud, educación e inversión, porque nos va a significar un gasto. A mí me gusta ser clara: estamos en un período complejo; esta es la última Rendición de Cuentas, y no podemos tener iniciativas que impliquen gastos, pero sí de otro tipo, que quizás no generan un gasto sino una responsabilidad. Estoy hablando del plano de la educación. Hoy contamos con la Escuela Nº 31, que es la que está capacitada para hacer el abordaje y brindar educación a las personas con este tipo de enfermedad. Como bien dicen ustedes, las clases están superpobladas, lo cual distorsiona el  tratamiento que deben recibir estos niños. Creo que de eso se podría hablar  con las autoridades de la enseñanza. Evidentemente, esta situación se complica a nivel del interior del país.

Insisto: yo creo que hay aspectos en los que se puede  avanzar en el plano educativo. Me parece que hay sensibilidad para buscar algunas salidas desde esa óptica. No tiene por qué ser en la educación formal. Hoy tenemos planes de educación que no son formales, y que pueden ser atendidos dentro del sistema público. El sistema privado podrá seguir las normas de acuerdo con la ley de educación; es parte de la educación privada colocar esos costos. Podríamos buscar alguna salida en la educación no formal para atender a esta población, que representa un porcentaje del total muy alto. El hecho de no contar con una relación educativa o laboral complejiza la situación en lo que tiene que ver con la evaluación y con las diferencias en el abordaje final del dictamen de la enfermedad, ya que puede desarrollar otro tipo que no sea precisamente autismo. Podría tratarse de una enfermedad similar, que requiera un abordaje distinto. Y eso también vamos a tener que visualizarlo en el plano de la educación.

Creo que se podría generar una comisión de trabajo integrada que pudiera colaborar en ese sentido. Después veremos el tema del financiamiento.

SEÑOR PÉREZ.- El recibo que les entregué pertenece a una  escuela privada, pero la concurrencia de los niños a la escuela pública no dista demasiado de esa situación; la única diferencia es que no se expide recibo.

Por otra parte, se ha dado la situación de que el niño va si el maestro tiene disposición. Nosotros aspiramos a que la educación no dependa de la disposición del maestro, sino de que el sistema, estructuralmente, sea abarcativo de la diversidad. La cuestión es que si el niño no va con un acompañante, no va a la escuela; a la pública tampoco.

La Escuela Nº 231 tiene aproximadamente sesenta niños y algo más de cuarenta en lista de espera. La mayor parte de los que están en lista de espera son niños de la primera infancia, de tres o cuatro años. En esa escuela no realizan un abordaje desde el punto de vista de la fonoaudiología ni de la psicomotricidad, porque no tienen sala de psicomotrocidad, ni fonoaudiólogo ni psicomotricista. Además, tiene niños que son de extra edad. Quizás un niño de doce años, que intelectualmente está apto para cursar tercer año, no puede ir. Entonces, como no tiene lugar donde ir, la familia no quiere que salga. Ese es parte del problema.

SEÑOR RADÍO.- Me parece que el proyecto es muy bueno. Asumo que a lo mejor tiene un nivel de vaguedad en algunas cosas, como un marco de aproximación, que hasta es aconsejable. Pero me parece muy bueno porque hace un abordaje global, incluyendo cosas que parecen perdidas en el proyecto, pero que son trascendentes.

El numeral 5 del artículo 6º refiere a la promoción. Lo que nos pasa con las discapacidades es que nosotros las asumimos exclusivamente como cuestiones médicas y en realidad alguna vez vamos a entender que no son solamente esto. Las discapacidades se constituyen con relación a un entorno. Quiere decir que en la medida en que el entorno sea amigable, las discapacidades atenúan su trascendencia. En caso contrario, dan un paso peor, que es lo que nos pasa muchas veces, transformándose en esa palabra odiosa que alguna vez erradicaremos del diccionario, que es minusvalía.

En medicina eso pasa mucho, pero en general, cada vez que uno toma la decisión de dedicar un recurso con un determinado fin, toma dos decisiones: que ese recurso se dedique a eso y no a otra cosa. Me parece que a la luz de la magnitud del problema y de las chances que tenemos de incidir, el proyecto es de recibo. Siempre necesitamos sensibilizarnos más, pero con respecto a este proyecto creo que vamos a tener una actitud de consenso.

SEÑOR PÉREZ.- Con respecto a lo que decía la señora Diputada sobre la educación, actualmente está funcionando en el ámbito de la Anep y del Codicen un grupo de trabajo tratando el tema del autismo. Tomando las palabras de la señora Diputada, creo que estamos en un momento oportuno, máxime teniendo en cuenta que en un par de años comenzará nuevamente una Legislatura. Supongo que varios de ustedes estarán presentes. En el momento en que se trate el nuevo presupuesto, posiblemente el apoyo que nosotros vayamos a necesitar si Dios quiere y ustedes encaminan el tema, radique en que nuestros niños puedan ingresar al sistema, lo cual hoy es imposible porque no está contemplado y los maestros de apoyo e itinerantes que hay son muy pocos. Nuestros niños requieren un tratamiento bastante individualizado

En esa comisión de trabajo se está pensando en aulas pequeñas como existen en otras partes del mundo dentro de las escuelas. Algo estamos haciendo para complementar gestiones que posiblemente realice la señora Diputada; algo está encaminado.

SEÑORA PRESIDENTA.- Me parece que hay algunos temas del relato de Patricia que merecerían una reflexión o alguna gestión, que no necesariamente tienen que ver con el proyecto. Por ejemplo, el tema las pensiones. En ese sentido, me parece que es interesante ver cómo podemos avanzar, cuál es el criterio y quién es el que establece esa decisión, a fin de mejorar la gestión, tanto en el ámbito de la salud como del Banco de Previsión Social y que las ayudas sean más fáciles de gestionar.

Hay otros temas que también son de extraordinaria importancia, pero se resolverán en el corto y medio plazo.

El tema tiene una complejidad extraordinariamente importante, pero me parece que se puede abordar a través de dar comienzo a algunas gestiones. Al margen de que nosotros avancemos en el tratamiento del tema en la Cámara de Diputados, sería bueno contar con vuestro apoyo en algunos temas para resolver y alivianar esta situación. Inclusive, nosotros podemos reunirnos con el Senado para avanzar en el análisis del proyecto, y que no tenga traspié en el pasaje a la Cámara de Senadores.

SEÑORA ANTUÑA.- Precisamente, queremos destacar que el valor de este proyecto es que nuclea casi todas las circunstancias y situaciones que nosotros vivimos. Ello no significa que solo se puedan resolver a través de esta ley. Algunos ajustes y gestiones se pueden hacer de otra manera, pero necesitamos este marco para que sea más fácil. Hoy voy a la escuela pública a la que asiste mi hijo y puedo reclamar que sea incluido porque existe la Ley de Educación. Más allá de que muchas de las cosas que planteamos no necesitan de la ley para resolverse, contar con ella tendría valor

Por supuesto, algunos aspectos del proyecto son muy generales pero eso está bien porque supongo que después, en la medida en que todos vayamos trabajando, se podrán ajustar.

Podemos hacer aportes por las gestiones que hemos realizado con pequeños éxitos; hay inclusiones semi exitosas, hay tratamientos y hay centros que funcionan más o menos. Encontramos aspectos rescatables en muchas gestiones que hacemos. Por ejemplo, en el centro de Durazno no había personal capacitado, pero ahora hay quien se ocupe de esos niños. Esas historias pueden servir como pautas para hacer realidad todas estas cosas que, de lo contrario, terminan siendo expresiones de deseo.

SEÑORA PRESIDENTA.- Les enviaremos la versión taquigráfica y nos mantendremos en contacto.

(Se suspende la toma de la versión taquigráfica)

 

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Pensión por Discapacidad BPS: Pequeño Instructivo para Mamás con Urgencias

nudo1) El primer paso es retirar el formulario en la oficina de BPS. Presentarse con la cédula del niño (y la propia por las dudas) entre las 9.15 y las 15.45 en el edificio viejo de BPS, entrada por la calle Mercedes.

La primera parte del formulario se llena ahí mismo (lo hacen ellos).

2) Solicitar al médico tratante de la persona con autismo que llene el formulario con un informe de la discapacidad. Es importante, es IMPORTANTÍSIMO que se detalle que se trata de una discapacidad SEVERA.

El informe debe ser completo explicando las dificultades especificas, los apoyos que necesita etc como modo de afirmar que el cuadro es severo. También es de suma importancia llevar los informes de los tecnicos que trabajan con el niño, psicomotricista, fonoaudiologo, maestra, así como la fotocopia de la historia donde figuren los controles con el siquiatra o neuropediatra. Esto permite que el medico que lo evalué tenga pleno conocimiento del caso.Ademas aporta solidez y seriedad a nuestros pedidos, evita que nos soliciten nuevos informes que retrasan los tramites etc.

3) Una vez completo, se debe adjuntar al formulario una fotocopia de la cédula de la persona y la historia clínica de los dos años anteriores a la presentación del formulario. SIN ESTO NO LO ACEPTAN.

4) Con todo ese papeleo pronto, se van al BPS, al edificio nuevo y en el Sector C sacan número donde dice “PENSIONES POR DISCAPACIDAD”. Entregan el formulario y las llaman a un escritorio.

5) Una vez que revisan la documentación – puede llevar un mes más o menos y si les parece que demora pueden llamar o ir personalmente y preguntar en qué está – las citan para una cita con el médico de BPS. A esa cita debe asistir la persona con autismo.

6) Una vez que la evaluación del médico de BPS se procesa, el trámite vuelve a la primera oficina, donde retiraron el formulario. Y acá se abren varias opciones:

a) Si la conclusión es que la persona tiene discapacidad SEVERA, se le otorga la pensión automáticamente. Deben llamar o concurrir ya que no es confiable que ellos llamen, aunque ese es el procedimiento supuestamente.

b) Si la conclusión es que la persona tiene discapacidad COMÚN, empieza un proceso delirante mediante el cual si estos familiares de la persona con autismo percbien ingresos que superen estos topes, NO SE OTORGA PENSIÓN

-Cónyuge: $8168

-Hijo/hermano soltero: $5445

-Hijo/hermano casado: $8168

-Padres: $8168

En caso de tener menores a cargo o discapacitados de cualquier edad, se debe sumar al tope $1089 por cada una de esas personas a cargo. (por ejemplo si la madre tiene otros dos hijos menores, su tope no es $8168 sino $10346

Para comprobar esto, además de revisar los registros de BPS por aportes, salarios, etc, el BPS envía un asistente social que, de comprobar que la familia cumple con las “necesidades básicas para sobrevivir” NO OTORGA LA PENSIÓN.  Acá no hay reglas preestablecidas pero se hace énfasis en necesidades básicas, es decir, luz, agua, techo y nada más.

c) En caso de haber sido negada la pensión, se podrá solicitar su REVISIÓN, que implica que el BPS vuelve a analizar la documentación. Este proceso puede llevar tiempo, ya que no se ofrece un plazo concreto para realziar este trámtie y depende “de lo que tengan que hacer en el momento”.

Por lo tanto, entendiendo además que términos como “autismo leve” o similares son un mito, ya que hasta la persona con autismo con lenguaje desarrollado presenta un trastorno neurobiológico que probablemente acompañe a la persona durante TODA LA VIDA y que a pesar de avances y adquisiciones, es poco probable que la persona con autismo pueda ser alguna vez completamente autoválida, es FUNDAMENTAL que la discapacidad en cuestión sea catalogada como DISCAPACIDAD SEVERA.

El monto de la pensión para el año 2013 está fijado en $6.100 mensuales.

Desde Globos Azules estamos intentando centralizar los casos de pensiones trancadas para unificar los reclamos. Si este es su caso, comuníquense a través del mail globosazulesuy@gmail.com o por el facebook Globos Azules.

Los últimos viernes de cada mes, a las 9.30 acompañamos a aquellas mamás que tengan que ir a BPS a mover sus expedientes o consultar lo que sea necesario.

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Plan de Implementación de Prestaciones en Salud Mental en el Sistema Nacional Integrado de Salud

Se llama larguísimo, pero es importante.Foto-0632
En agosto de 2011, empezó a regir el Plan de Implementación de Prestaciones en Salud Mental en el Sistema Nacional Integrado de Salud. 
En el marco de la Reforma del Estado y en la profundización de la Reforma Sanitaria, constituye un conjunto de prestaciones y modalidades terapéuticas en Salud Mental destinados a usuarios del sistema, que se está implementando en forma progresiva.
En el caso de las personas con TEA/TGD, este plan implica acceso a atención psicoterapéutica individual y/o grupal, entre otras prestaciones.
Este es un fragmento pero podrán acceder al contenido detallado de las  prestaciones incluidas en el Plan siguiendo este link.

En el MODO 1 los prestadores integrales asegurarán la atención en grupo
con carácter gratuito y hasta 12 sesiones anuales para cada usuario.
En el MODO 2 asegurarán la atención individual, grupal o de familia, hasta
24 sesiones anuales para cada usuario y con un copago preestablecido.
En el MODO 3 asegurarán la atención individual y/o grupal, hasta 48
sesiones anuales para cada usuario, con un copago menor al establecido en
el nivel 2.
En situaciones de discapacidad física, mental o trastorno del espectro
autista, la prestación podrá extenderse a 144 sesio

Los abordajes:a) Funcionarán en lugares y días fijos.
b) Tendrán una duración no inferior a los 40 minutos para los abordajes
individuales y no menor a los 75 minutos para los grupales.
c) Mantendrán en todos los casos la especificidad de su temática.
d) Funcionarán con una frecuencia mínima semanal.
e) Abarcarán un amplio espectro horario comprendiendo
fundamentalmente tanto el turno matutino como el vespertino.
De los mecanismos de acceso:
a) Se accederá libremente o por derivación.
b) La prestación estará a cargo del efector al que pertenece el usuario
que realiza la consulta.
c) En el caso de prestaciones en modalidad de pareja o familiar al menos
uno de los usuarios consultantes deberá ser socio del efector que da la
prestación.

Estas no son cosas que pueden llegar a recibir si pelean lo suficiente. Estas son prestaciones que existen en la actualidad y que están disponibles en todos los servicios de ASSE y en las mutualistas para toda persona con diagnóstico de autismo.
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Suburp

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El autismo no se cura, se entiende.

CPA Díaz Martínez, PSC

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